Når jeg kigger mig omkring, ligner jeg de fleste kvinder, eller er jeg en pige, endnu? Der er ikke noget der adskiller mig fra andre på min alder, der nu har sneget sig op på 27 år. I hvert fald ikke på det ydre! Det indre er dog en helt anden historie, en historie jeg gerne vil dele med dig, hvis du gerne vil vide hvordan det er at leve med en kronisk sygdom, ingen kan se.

Men jeg har Fibromyalgi, og der er ikke noget, jeg kan gøre ved det. 

"Du ser ikke syg ud"
Jeg bliver tit spurgt, hvordan er det? Hvordan føles det?

Du ser ikke syg ud, hører jeg tit, samt ”man kan ikke mærke på dig at du er syg”. Det sætter jeg også en stor ære i, fordi jeg er ikke min sygdom. Jeg glemmer skam selv engang i mellem jeg er syg, men det skal min krop nok minde mig om, når jeg ellers lykkelig havde ”glemt” det.

Jeg har ikke behov for speciel behandling, eller at blive behandlet som en syg. Jeg tror heller ikke at det må være rart at ”se syg ud”, men mener bare, at jeg har mødt meget mistro og andre ting, når ingen kan ”se” jeg er syg. Både af læger, arbejds kollegaer, venner og ja, endda familie.

De fleste mennesker forbinder syge mennesker, med mennesker der har tabt håret, ser underernæret ud eller sidder i en kørestol. Jeg har skam været en af de mennesker selv, så jeg skal bestemt ikke pege fingere.

De fleste unge “raske” mennesker, har alle muligheder liggende foran deres fødder. Uanet energi, overskud og er fysisk friske. De skal til at tage hul på livet og fremtiden.

For unge mennesker med en kronisk sygdom, her kan jeg bla. nævne min egen, ser hverdagen sådan ud: Her er træthed, manglende energi, smerter og søvn besvær, en del af hverdagen. Det gør at man fra man står op, om morgenen til man går i seng om aftenen, må planlægge sin dag og tage valg der sørger for at energien på kontoen bliver brugt fornuftigt i løbet af dagen, så man ikke løber tør, eller overtrækker kontoen. Overtrækker man kontoen, ja så er det pay back time, dagen efter. Enten i form af smerter eller træthed.

Mange unge går ud i weekenden og fester. Det er naturligt, og noget der tit tages for givet. Jeg har selv været der. Når jeg går ud nu og måske drikker en sjus for meget, så koster det ekstra træthed en hel uge. Jeg har accepteret at det er sådan og lagt mit liv om, men jeg skal være den første til at indrømme, at jeg til tider finder det skide træls og bare gerne vil være ”normal”. Jeg plejer at sige, ”jeg føler mig som en 27 årig fanget i en 90 årigs kvindes krop”.

Læs også: Har du været nærværende idag?

Nej tak til rengøring
Som person har jeg tons vis af ideer og elsker at arbejde med mine passioner og løber tit ind i energi mangel. Her må jeg så kigge på, hvad jeg kan gøre så jeg har mere tid til at arbejde på det jeg elsker. Jeg har fundet ud af at noget så basalt som rengøring er hårdt for mig og tager meget energi. Så jeg overvejer at få en rengøringsdame et par gange om måneden. Simpelthen for at bruge min energi der, hvor mit hjerte ligger. Jeg har ikke overskuddet til begge ting, så jeg bliver nød til at prioritere.

Da jeg fortalte en bekendt dette, blev jeg mødt af et ”øhh hold da op miss luksus, hvad er det præcis du fejler” blik! He he, og jeg må sige at jeg kan jo godt forstå ham. Her stod jeg i mine høje hæle, på min coach uddannelse og snakkede om alle mine projekter, samt at jeg jo var syg og måtte prioritere min tid. Måske det virkede som, at noget ikke stemte overens. Lidt som hvis jeg stod med en blå bold og påstod den var rød! Jeg ved det ikke, men havde jeg været i hans sko, havde jeg nok tænkt det samme.

Man må lide for skønheden
Jeg vil så bare lige tilføje at, jeg elsker de “skide høje hæle” . Man får en lækker gang, længere ben og jeg føler mig bare mere kvindelig. Men min lænd kan dem bare ikke.

Så valget her er, at se godt ud og være ude en halv aften og ikke kunne stå op dagen efter pga smerter, eller vælge flade sko og være ude et par timer ekstra og kunne stå op dagen efter. Virker når det står skrevet, som en no brainer. Jeg vælger dog også mest det sidste, men andre gange vælger jeg den ”luksus” det er, at have hæle på og tage konsekvensen dagen efter.

Disse ting kan syntes små, men der er mange af dem. Når jeg går på cafe er det vigtigt at der er nogle ordentlige stole, ellers kan 2 timers sidden ned, blive til flere timers og endda dage med konstante

smerter.

Jeg kan huske første gang min mand inviterede mig på middag på en bestemt cafe, var mine ord ”nej, der har de ikke gode stole”.

Det kan lyde overfladisk, men nu har vi heldigvis fundet vores specielle cafe ”med de gode stole” som min mand siger. Så det handler om at se mulighederne og finde løsninger, i stedet for at begrænse sig.

Jeg vil invitere dig der har en søn, en kone, en søster, en ven, veninde, kæreste eller en helt anden, som lever med en kronisk sygdom, til at forstå næste gang de aflyser en aftale, beder dig om at komme til dem, eller beder om en speciel cafe ”med gode stole” at møde dem og prøve at forstå, hvordan det kan lette deres hverdag enormt og højne deres energi niveau.

Læs også: Pernille Aalund - jeg vil ikke være ung igen